O Governo de Minas Gerais anunciou a expansão do programa Selo Raro com o lançamento de um novo canal de comunicação dedicado a doenças raras. A iniciativa, apresentada pela Ouvidoria-Geral do Estado (OGE/MG) em parceria com a Secretaria de Estado de Governo, visa atender de forma prioritária as manifestações relacionadas a essas condições de saúde, como reclamações, sugestões e elogios.
De acordo com informações do Governo de Minas, o Canal Selo Raro foi lançado durante um evento na Cidade Administrativa de Minas Gerais. O secretário de Estado Adjunto de Governo, Juliano Fisicaro, destacou a importância da medida para a vida das pessoas com doenças raras, enfatizando que o canal ajudará a evitar processos judiciais e a dar celeridade às demandas recebidas pela Ouvidoria-Geral.
O Selo Raro também contribuirá para a formação de um banco de dados robusto, fornecendo estatísticas e informações qualificadas que auxiliarão na elaboração de políticas públicas voltadas para essa população. A ouvidora-geral do Estado, Gabriela Siqueira, afirmou que o canal representa um avanço na garantia de direitos e no reconhecimento das necessidades específicas das pessoas com doenças raras em Minas Gerais.
Histórico e abrangência do Selo Raro
O projeto Selo Raro teve início a partir de um acordo entre o Governo do Estado e o Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG), com o objetivo de destacar processos judiciais relacionados a doenças raras, chamando a atenção para a urgência desses casos. Segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma das mais de 7 mil doenças raras conhecidas, a maioria das quais se manifestam na infância.
O Canal Selo Raro, exclusivo da Ouvidoria-Geral do Estado, não está disponível no OuvidorSUS. As manifestações relacionadas a doenças raras devem ser registradas exclusivamente por meio deste canal. Para mais informações, os interessados podem acessar o site da OGE/MG em www.ouvidoriageral.mg.gov.br, utilizar o WhatsApp (31) 3915-2022, o aplicativo MGApp ou ligar para o Disque-Ouvidoria no número 162.