A Paralisia Cerebral (PC) é a condição motora mais comum na infância, resultante de uma lesão no cérebro em desenvolvimento. Sua prevalência é maior em regiões vulneráveis, com 1,6 casos a cada mil nascidos vivos em países de alta renda e 3,4 a cada mil em países de baixa renda.
Essa diferença é atribuída a fatores como menor acesso a pré-natal de qualidade, complicações durante o parto e infraestrutura hospitalar deficiente. No Brasil, os dados se alinham aos de países de baixa e média renda, como Bangladesh, Uganda, Malawi e Nepal.
Barreiras socioeconômicas e políticas adicionais no Brasil impedem que muitas crianças com PC atinjam seu potencial motor ou de comunicação. Para abordar essa questão, a professora Paula Chagas, da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora (Facfisio/UFJF), dedica-se à fisioterapia neurofuncional.
Paula Chagas é a 30ª convidada do programa IdPesquisa, disponível no YouTube e Spotify, onde compartilha sua trajetória. Ela atua na Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação e Desempenho Físico-Funcional (PPGCRDF) e no projeto de extensão Adapt.
Paula Chagas trabalha com estudos e práticas de funcionalidade, desenvolvimento, tecnologias inovadoras e intervenções para crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde. Isso inclui paralisia cerebral, síndrome de Down, câncer e doenças raras.
Sua atuação abrange pesquisa, tratamento, fisioterapia para o desenvolvimento infantil, contribuição em políticas públicas e construção de carrinhos motorizados de baixo custo. “Nosso objetivo é permitir que essas crianças tenham melhor qualidade de vida e autonomia para explorar o mundo”, afirma a professora.
Projeto Adapt visa promover a mobilidade para pessoas com deficiência através de carrinhos de brinquedo infantis adaptados para oferecer mobilidade motorizada a crianças com deficiência (Foto: Divulgação)
No Laboratório de Avaliação do Desempenho Infantil (Ladin), pesquisadores utilizam instrumentos padronizados para avaliar o desenvolvimento. Isso inclui habilidades motoras grossas (sentar, andar, correr, pular), habilidades motoras finas (segurar um copo, dobrar papéis, encaixar peças) e aspectos cognitivos e comportamentais.
Uma das ferramentas empregadas é o GMFM (Medida da Função Motora Grossa), um instrumento internacional para avaliar a função motora de crianças com paralisia cerebral. A comparação dos resultados de crianças brasileiras com referências canadenses indicou um desenvolvimento motor inferior no Brasil.
Diante dessa constatação, pesquisadores de diversas universidades brasileiras, em colaboração com a professora Paula Chagas, criaram o PartiCipa Brasil. Esta iniciativa busca compreender a funcionalidade e participação de crianças e adolescentes com paralisia cerebral no país.
Os resultados iniciais revelaram que quase metade das crianças avaliadas apresentava níveis mais graves de comprometimento motor. Nesses casos, as crianças possuem limitações significativas de mobilidade e, frequentemente, dependem de cadeiras de rodas para se locomover.
Para Rafaela, um dos principais achados do estudo mais recente do Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RBPC) é a diferença entre “o diagnóstico precoce” e “a garantia de oportunidades cedo” (Foto: Arquivo pessoal)
Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral
O PartiCipa Brasil impulsionou a criação do Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RBPC). A fisioterapeuta e mestranda Rafaela Ramos investiga fatores de risco que influenciam o diagnóstico precoce de paralisia cerebral em crianças brasileiras, buscando entender as razões para diagnósticos em diferentes idades.
Os dados mais recentes do Registro indicam necessidades não atendidas entre indivíduos com paralisia cerebral no Brasil. Rafaela Ramos destaca o contraste entre a idade relativamente precoce do diagnóstico e as condições de acesso e participação das crianças após o diagnóstico.
O estudo revelou que cerca de um terço das crianças foi diagnosticado com PC antes dos seis meses de vida, e mais da metade antes de completar um ano. Esses dados são positivos para a identificação precoce e intervenção nos primeiros anos de vida.
No entanto, o diagnóstico precoce não se traduz em acesso efetivo a oportunidades de cuidado e inclusão. Segundo Rafaela, mesmo com a identificação precoce, 14% dos participantes não recebiam reabilitação no momento da pesquisa do RBPC.
Desde a graduação, e agora no mestrado, Rafaela Ramos participa do Ladin em projetos de avaliação, intervenção e desenvolvimento motor e funcional de crianças (Foto: Arquivo pessoal)
Adicionalmente, 44,7% não tinham acesso a todos os dispositivos assistivos necessários, e mais da metade das famílias vivia em casas não adaptadas às necessidades da pessoa com paralisia cerebral. “10% das crianças nunca haviam frequentado a escola”, destaca Rafaela.
A pesquisadora enfatiza que o diagnóstico precoce, embora fundamental, não é suficiente. Ele deve ser acompanhado de acesso a uma rede de reabilitação qualificada, tecnologia assistiva, adaptações ambientais, educação inclusiva e transporte.
Essas condições são essenciais para que a criança com PC possa participar plenamente da sociedade. “No fim, o objetivo é que a pesquisa não fique apenas no artigo científico, mas que possa melhorar a participação, a funcionalidade e a qualidade de vida das crianças que precisam e suas famílias”, afirma Rafaela Ramos.
Aproximar pesquisadores e famílias
Beatriz Bicalho, orientanda de mestrado da professora Paula Chagas e integrante do Ladin desde 2022, participou de projetos relacionados à reabilitação infantil e crianças com paralisia cerebral. Ela observa que pesquisadores frequentemente estudam questões que afetam diretamente crianças e suas famílias.
No entanto, essas famílias nem sempre têm voz nas decisões sobre o que será pesquisado ou como a pesquisa será conduzida. “Muitas vezes, pesquisadores estudam questões que afetam diretamente crianças e suas famílias, mas essas pessoas nem sempre têm espaço para participar das decisões sobre o que será pesquisado ou como aquela pesquisa será feita”, afirma Beatriz Bicalho.
Em sua dissertação, Beatriz focou em adaptar o projeto “Envolvimento da Família na Pesquisa”, um curso canadense, para a realidade brasileira. O grupo traduziu e adaptou o material, oferecendo a primeira turma no Brasil.
A principal contribuição do trabalho de Beatriz Bicalho é ajudar a aproximar a pesquisa das pessoas para quem ela realmente precisa fazer sentido (Foto: Arquivo pessoal)
A mestranda explica que a inclusão das famílias como parceiras permite compreender suas necessidades e tornar as pesquisas mais relevantes. A meta é que as pesquisas sejam construídas com as pessoas, considerando suas experiências e o que faz diferença no dia a dia.
Para mais informações sobre as pesquisas realizadas no Ladin, a entrevista completa com a professora Paula Chagas está disponível no YouTube. Um bate-papo comentado sobre o episódio pode ser acessado no Spotify.
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